Paliativní péči trápí roztříštěnost. Dva tábory zatím nenašly společnou řeč

Zdravotnický deník |11.10.2019 | Online

Na jednu stranu rychlý rozvoj, na druhou stranu vnitřní rozpolcenost, řada nedořešených otázek i nová témata, kterým je na místě věnovat pozornost – taková je aktuální situace na poli paliativní péče. V tuto chvíli by přitom oboru asi nejvíce prospělo to, aby spolu zástupci „paliativní“ a „hospicové“ větve našli společnou řeč, dohodli se na standardech péče a tom, kam by měl segment dále směřovat. Problematice se věnovali odborníci na sympoziu Aktuální výzvy pro paliativní péči v Evropě a ČR, které proběhlo 2. října pod záštitou předsedy senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Lumíra Kantora a předsedy Výboru pro záležitosti Evropské unie Václava Hampla na půdě Senátu ČR.

„Přemýšlím nad tím, jak obrovským vývojem tento obor v České republice za poslední roky prošel. Když si vzpomenu na svůj začátek jako neonatolog v roce 1993, říkala mi paní primářka, že když v noci miminko umře, máme jít za maminkou až ráno, aby se vyspala. To bylo pro mě jedno z prvních setkání se smrtí dítěte. Když se podíváme, co se dnes v dětské i dospělé paliativní péči změnilo, tak jsme svědky zázraku – ještě před třemi lety se o tom mluvilo šeptem,“ říká senátor a neonatolog Lumír Kantor.

„Dynamický vývoj, k němuž v paliativní péči dochází, je z mého pohledu způsoben třemi věcmi: jednak tím, že všichni dobří lidé v terénu práci dělají stále lépe a lépe, ale také tím, že se o to začali zajímat novináři a politici – že dva výbory v senátu umožnily, abychom si předali nápady a zkušenosti, považuji za známku toho, že paliativní péče je na dobré cestě,“ doplňuje ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka.

K tomu, že se debata o paliativní péči rozběhla, svým způsobem přispívá i kontroverzní diskuze o eutanázii. „Na této diskuzi bych viděl jako nesmírně pozitivní to, že zrcadlí obavu lidí, aby byl závěr života důstojný. Lidem leží na srdci, jak bude závěr jejich života a života jejich blízkých vypadat a je potřeba to věcně promýšlet. Nemusí to být o tom, že chceme eutanázii, ale spíše jak reálně život vypadá a co udělat pro to, aby byl lepší,“ poukazuje předseda České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Ondřej Sláma. To potvrzuje také prezident Evropské asociace paliativní péče Christoph Ostgathe. „Někdy se může téma paliativní péče dostat na politickou scénu prostřednictvím trojského koně. Například v Německu a dalších zemích byla někdy diskuze o eutanázii a asistované sebevraždě bolestivá, ale politici zároveň začali hovořit o paliativní péči. Nemůžeme diskutovat asistovanou sebevraždu bez paliativní péče,“ konstatuje Ostgathe.

Do budoucna je třeba zamyslet se nad rolí hospiců

I když se ale problematiku podařilo velmi posunout, stále zůstává řada otazníků a také překážek, které ještě čekají na překonání. V tuto chvíli u nás fungují hospice, podařilo se nastavit úhrady pro mobilní specializovanou paliativní péči, začalo se pracovat na zajištění paliativních týmů v nemocnicích a řeší se i dostupnost péče.

„Ale jaká je vlastně úroveň paliativní péče v České republice? Odpověď je: nevíme. Víme, na jaké diagnózy pacienti umírají, víme, kde umírají, ale nevíme, jestli to bylo místo, na kterém si přáli strávit závěr svého života, jestli u nich byla individualizovaně, dobře léčená bolest a zda byl rozsah péče přiměřený tomu, co si pacienti přáli. Data nejsou systematicky sbírána a analyzována. Co víme z kazuistik a rozhovorů s přáteli a ze stížností je, že péče zůstává velmi variabilní a vyznačuje se častými a nelogickými převozy pacientů mezi zdravotnickými zařízeními. Systematicky uchopenou kvalitu tedy nemáme,“ shrnuje Ondřej Sláma.

Zároveň v Česku není zcela shoda na tom, co vlastně paliativní péče obnáší. „Existují dvě krajní polohy. Ta první je, že paliativní péče není nic nového pod sluncem, to přece už dávno děláme v rámci oborů i ošetřovatelské péče. Vydělování samostatného atestačního oboru a vytváření samostatných struktur je samoúčelné, nafoukané a svým způsobem škodlivé, protože to povede ke ztrátě schopnosti ostatních péči poskytovat, navíc se to komplikuje úhradově. Proto je třeba edukace, edukace a trpělivá kultivace systému. Názor B je, že paliativní péče je radikálně nový způsob péče o závažně nemocné, je to vysoce specializovaná péče, takže ustupte stranou, přicházejí odborníci, kteří jediní umí v závěru života situaci ošéfovat. Z tohoto tábora pak vychází zjednodušené tvrzení, že paliativní péče je v Česku dostupná jen třem procentům obyvatel,“ popisuje Sláma.

Připomeňme, že poskytování obecné paliativní péče je součástí práce řady povolání, zejména praktických lékařů, sester, pracovníků agentur domácí péče či domovů pro seniory. Právě oni by měli paliativní péči zajišťovat u většiny pacientů. Jen menší část těch nejnáročnějších by pak měla být v rukách specialistů poskytujících specializovanou paliativní péči (dnes máme 19 lůžkových hospiců s 480 lůžky, tři oddělení paliativní péče s lůžky hospicového typu a jedno s lůžky následné péče, 35 zasmluvněných poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče a 14 ambulancí paliativní medicíny).

V současnosti by proto bylo na místě přesněji nadefinovat, kde by se měla nacházet hranice mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí, přičemž je také třeba sjednotit výklad jednotlivých pojmů. Zároveň by měla být shoda na cílovém stavu, ke kterému bychom měli směřovat. Bohužel, v tuto chvíli je odborná veřejnost rozdělena na dvě skupiny, zástupce „hospicové péče“ a zástupce „paliativní péče“, kteří spolu zatím úplně nedokázali najít společnou řeč. „Roztříštěnost nám velmi škodí nejen v očích České republiky, ale i v zahraničí,“ potvrzuje vedoucí subkatedry paliativní medicíny IPVZ a lékařka domácího hospicu Cesta domů Irena Závadová.

Podobný problém ovšem měli i v Německu, kde se nakonec konflikt podařilo vyřešit spoluprací na konkrétních projektech. „Společná práce na tvorbě standardů může být tím hlavním, co organizace svede dohromady a pomůže jim dále se rozvíjet. Definovat, o čem mluvíme a jak naše služby vypadají, a vnést do toho paliativní i hospicovou perspektivu, může být pro celou zemi velmi prospěšné. Nakonec všichni chtějí to samé: nejlepší péči o umírající,“ konstatuje Christoph Ostgathe.

„Je velká výzva pro český paliativní a hospicový dvoreček, abychom se nad konkrétními tématy potkávali pokud možno nekonfliktně a koncepčně,“ dodává Sláma, jehož největším přáním pro nejbližší dobu je právě sblížení obou stran. V tomto bodě by podle Martina Loučky mohly velmi pomoci kraje a další samosprávy, a to tak, že mají velmi silnou pozici při zvaní všech aktérů například v rámci tvorby krajské koncepce paliativní péče.

Otázkou, která je na tomto místě k zamyšlení, je také role hospiců. „Hospice, které tu byly jako první forma paliativní péče, tu odvedly úžasnou práci tím, že téma uvedly do veřejné rozpravy. Dnes ale před nimi stojí otázka, jestli chtějí jít cestou specializovaných zařízení pro ty nejsložitější pacienty, kteří nejsou dobře zvládnutelní v LDN nebo domově pro seniory, anebo jestli chtějí být nízkoprahové zařízení pro všechny umírající,“ načrtává Ondřej Sláma. „Hospice budou muset vzít otázku své identity velmi vážně. Je dost možné, že za pár let bude vedle hospice LDN a domov pro seniory, které budou poskytovat velmi dobrou paliativní péči, a identita toho, co bude jako přidaná hodnota, tak bude velmi na místě,“ potvrzuje Martin Loučka.

Paliativní péči potřebují i lidé s mentálním postižením

Kus práce je ale třeba odvést i v dalších oblastech, jako jsou paliativní týmy v nemocnicích. „Týmy ještě mají řadu věcí, které mají projednat a promyslet – jaká je vlastně jejich role v nemocnici? Ke kterým typům situací a pacientů mají být zváni tak, aby to bylo skutečně užitečné a ne samoúčelné? Jaké je optimální složení týmů? Jaké by mělo být hrazení a jaký by měl být model jejich péče – bude jen konziliární, kdy poradí, ale koná někdo jiný, nebo přeberou pacienta do péče? To jsou velké výzvy pro diskuzi i praxi,“ načrtává Sláma.

Odpovědi na některé z otázek by podle něj mohl přinést právě běžící projekt podporovaný ministerstvem zdravotnictví, který má nasbírat data ohledně toho, co týmy dělají a jaký dopad to má na pacienta, jeho kvalitu života, čerpání péče a trajektorii pohybu v systému. Podle toho by pak také měla být nastavena úhrada ze zdravotního pojištění.

Dalším důležitým tématem je dostupnost péče. S jejím systematickým uchopením mohou velmi pomoci zmíněné krajské koncepce, které se podařilo vytvořit například na Vysočině. V rámci koncepcí se přitom pojmenuje, jaká je vlastně potřebnost péče, kolik a jakých služeb je v daném regionu třeba.

„V Kraji Vysočina se ukazuje, že je to velmi užitečné při vyjednávání s pojišťovnami. Pokud je paliativní péče v rovině, že neziskovky přicházejí až při jednání s pojišťovnou, mohou být smeteny ze stolu s tím, že potřeba této péče je saturována jinými poskytovateli. Pokud se to ale odehrává v rovině, kdy kraj pojmenuje, že potřebuje tolik a tolik domácích hospiců a na jednání dorazí i zástupce kraje, je to efektivnější,“ popisuje Ondřej Sláma.

S tím, jak se o paliativní péči čím dál víc mluví, ale začínají vyvstávat nová, dílčí témata, jimž je třeba začít se věnovat. Jedním z nich je paliativní péče u lidí s duševním postižením. „Málo se mluví o tom, že lidé s mentálním postižením mají specifické projevy k tomu, když se jim něco děje, jsou v nepohodě a žijí v bolestech. Dříve to bylo tak, že se člověk s mentálním postižením nedožíval vysokého věku, docházelo k velmi náhlým úmrtím. Dnes je dobrá zdravotní péče a naši klienti se dožívají vysokého věku, přičemž si procházejí celým procesem nemoci, bolesti, dlouhodobého léčení a podobně,“ poukazuje Lenka Kohoutová, ředitelka Domova Sulická zaměřeného na osoby s mentálním či kombinovaným postižením. Ten v září otevřel specifickou domácnost, kde mimo jiné poskytuje zvýšenou ošetřovatelskou péči a ve spolupráci s Cestou domů také péči paliativní. „Naši klienti končili v nemocnici na popruzích, v bolestech, umírající,“ vysvětluje Kohoutová, která u nás jako první otevřela téma paliativní péče o duševně postižené a ráda by nadále v této oblasti šířila vzdělávání.

Evropské špičky oboru porodní asistence zamířily do Prahy

Medicína.cz | 3.10.2019 | Online

Na konci září 2019 se sjely do Prahy reprezentantky oboru porodní asistence. Více než 50 porodních asistentek, které stojí v čele 37 profesních organizací ve 24 zemích Evropy, jednalo o rozvoji oboru. Evropská asociace porodních asistentek (EMA) jednala 27. – 28. září 2019 v Praze na European Midwives Association General Meeting.

Pražské setkání se uskutečnilo ve spolupráci s Českou komorou porodních asistentek a Unií porodních asistentek. Sekretář Evropské asociace porodních asistentek Joeri Vermeulen uvítal, že se pracovní jednání letos konalo právě v České republice. Porodní asistence má v České republice dlouhou a kvalitní tradici, která byla podobně jako v dalších středoevropských zemích přerušena po převratu v roce 1948.

Cílem zářijového setkání byla odborná a strategická diskuze o budoucnosti 100 000 evropských porodních asistentek, i podpora českých kolegyň z porodnic a z komunitní péče. Ty dlouhodobě usilují o emancipaci svého povolání a přibližování se evropskému modelu péče. K tomuto cíli může dopomoci například nově vznikající Centrum porodní asistence v porodnici na Bulovce, kde budou vysokoškolsky vzdělané porodní asistentky samostatně pečovat o své klientky. České porodnictví má vynikající výsledky zdravotní péče včetně péče o rizikovou a patologickou těhotnou a rodící ženu.

V segmentu péče o fyziologické těhotné a rodící je však velká společenská poptávka po respektujícím přístupu, možnostech volby a kultivaci porodnictví. Jednou z cest je tvorba center porodní asistence při stávajících porodnicích, kde je hlavním pečovatelem o zdravou těhotnou a rodící ženu porodní asistentka s veškerým zázemím zdravotnického zařízení. Modelové centrum v Nemocnici Na Bulovce má ukázat možnosti implementace takového systému péče v dalších zařízeních v ČR.

Evropské porodní asistentky mají povědomí o tom, že evropská směrnice upravující jejich povolání není v České republice dodržována. Omezování kompetencí porodních asistentek pak vede k pomalému budování sítě komunitních porodních asistentek. Prezidentka evropské asociace Mervi Jokinen upozornila na důležitost autonomie profese porodních asistentek.

Proto se EMA rozhodla spolu s českými profesními organizacemi uspořádat podpůrné setkání na půdě Senátu České republiky. Nad neformálním zahájením pracovního jednání převzal záštitu pan senátor Lumír Kantor (KDU-ČSL), který také hosty jednání Evropské asociace porodních asistentek přivítal.

Setkání evropských porodních asistentek s českými kolegyněmi obohatili svou účastí také zástupci lékařské veřejnosti, představitelé státní správy, expertky a experti z oblasti práva a vědy i pracovníci neziskových organizací. Záštitu nad celou akcí převzalo Ministerstvo zdravotnictví a Magistrát hlavního města Prahy.

V Senátu byla otevřena výstava fotografií spolku Člověk a Víra

Církev.cz | 3.10.2019 | Online

Výstava fotografií spolku Člověk a Víra se koná od 2. do 14. října 2019 v Předsálí Jednacího sálu Senátu Parlamentu České republiky. Slavnostního zahájení, které se uskutečnilo 2. října, se zúčastnil senátor Lumír Kantor, který nad výstavou převzal záštitu, P. Stanislav Přibyl, generální sekretář ČBK, i Roman Albrecht, zakladatel sdružení Člověk a Víra.

Výstavy fotografií s duchovní tematikou hostil na půdě horní komory PČR senátor Lumír Kantor i v uplynulých dvou letech. V loňském roce u příležitosti 20. výročí vězeňské duchovní služby a péče představil fotografie Jindřicha Štreita z prostředí věznic s názvem „Úzká je cesta, která vede do života“. „Je mi ctí, že mohu hostit výstavu spolku Člověk a Víra. Jejich fotografové zachycují momenty církevních obřadů, které nám, účastníkům, zůstávají často skryty. Oslovují každého návštěvníka, beze slov a v tichosti,“ řekl Kantor v úvodu vernisáže.

„Chtěli jsme, aby z církevního prostředí existovaly kvalitní a použitelné snímky, a také se snažíme o šíření víry díky fotografii,“ sdělil v úvodním proslovu Roman Albrecht, který stál při zrodu tohoto spolku v roce 2011, a dodává: „Člověk a Víra má hned po Vatikánu největší databanku fotografií z církevního prostředí na světě. Původně jsme začínali s třemi fotografy, ale dnes jich sdružujeme přes 140 na území České republiky a 4 na Slovensku.“ Cílem bylo rozvíjet křesťanskou fotografii, do té doby opomíjený žánr, a přispívat ke kultivaci chování fotografů během církevních obřadů. Je tedy nezbytné, aby byl fotograf nejen skutečným odborníkem, ale i rozuměl liturgii.

Člověk a víra úzce spolupracuje s Českou biskupskou konferencí a všemi diecézemi na území ČR. Podle generálního sekretáře se jedná o unikátní projekt, který nemá ve světě obdoby. „Setkávám se s představiteli jiných biskupských konferencí, kteří práci Člověka a Víry velmi oceňují, a také by si přáli, aby něco podobného fungovalo i v jejich zemích. Fotografie je umění, je jakýmsi náhledem do duše fotografa,“ dodává.

Člověk a Víra dokumentuje všechny důležité události v církevním prostředí v ČR s občasným přesahem do dalších zemí. Fotografie jsou pravidelně publikovány v církevních i jiných periodikách, v knihách a na sociálních sítích. Člověk a víra také každý rok pořádá výstavy nejlepších prací, které se otevírají vždy v adventu na Pražském hradě a během roku pak putují po dalších diecézích.

Pacientské organizace i letos řešila APO Letní škola

Zdravé zprávy | 2.10.2019 | Online

Akademie pacientských organizací Letní škola je projekt Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. Její letošní téma byly pacientské organizace a jejich transparentnost, ale i jejich účast při vstupu vysoce inovativních léčiv do systému úhrad.

Letošní pátý ročník APO Letní školy se uskutečnil pod záštitou předsedy Senátu PČR Jaroslava Kubery.

„Naše zdravotnictví umí dobře léčit, ale neumí uzdravovat. Zdravý pacient totiž nepřináší nikomu zisk. […] Zbytečně utrácíme obrovské peníze, abychom mohli využívat toho, čeho já si vážím nejvíce. A tím je práce našich lékařů,“ zahájil APO Letní školu Jaroslav Kubera.

Vysvětlil, že lékaři dnes stráví více času u počítače než s pacientem. Dotkl se ale i samotných pacientů.

„My všichni chodíme rádi k lékaři, protože u lékařů jsou dnes fronty. A my milujeme fronty, protože fronty byly v minulosti běžnou součástí našich životů, takže jsme si na ně zvykli,“ řekl.

Zmínil i problém stárnoucí populace. V této věci by podle něj nemělo být cílem ČR stavět nové a nové domovy seniorů. Což je dnes velká móda. Cílem by naopak mělo být umožnit seniorům důstojně dožít tam, kde jsou zvyklí.

„Rozhodně nejsem zastáncem nějakého odsouvání seniorů do ústraní,“ upřesnil.

Pacientské organizace jako téma

akub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP], která APO Letní školu spolupořádá, uvedl hlavní téma. Podle něj by pacientské organizace měly být jedním z hlavních partnerů při jednání s Ministerstvem zdravotnictví ČR [MZ ČR], zdravotními pojišťovnami i odbornými lékařskými společnostmi.

„Z pohledu farmaceutického průmyslu, který zastupuji, by měly být pacientské organizace tou silou, která bude vyvíjet tlak na zavádění moderních léků a terapií do tuzemského zdravotního systému. Stejně jako jsou tou silou třeba ve Skotsku, Kanadě nebo v Austrálii. Prostě tam, kde se pacientské organizace staly přirozenou součástí fungování zdravotnického systému,“ vysvětlil.

Jako blýskání na lepší časy v tomto ohledu zmínil novelu zákona č. 48/1997 Sb. o zdravotním pojištění. Ta vůbec poprvé zahrnuje i zástupce pacientských organizací. A to jako ty, kteří se budou aktivně podílet na rozhodování o tom, které z inovativních léčiv vstoupí do systému úhrad, a které ne.

„Je to úplně nová cesta, jak k pacientům dostat léčiva, která by se k nim jinak vůbec nedostala, anebo by byla dostupná jen zlomku z nich,“ řekl.

Zmínil význam pacientských organizací ale i v tom smyslu, že jsou to právě ony, na které je odkázán farmaceutický průmysl při vývoji a hodnocení léků. Spolu s lékaři hrají klíčovou roli, protože dávají důležitou zpětnou vazbu.

Financování pacientských organizací

Ve svém vystoupení se dotkl i financování pacientských organizací. Zmínil země, v nichž jsou pacientské organizace financovány přímo z veřejných zdrojů, ale zmínil i země, kde jsou financovány z půlky či třetiny farmaceutickým průmyslem. Mezi ně patří i Česká republika.

„Co musíme udělat je, aby tyto vazby nebyly považovány za něco nevhodného. To znamená dbát etických kodexů, které farmaceutické firmy ale i pacientské organizace zavazují k tomu, že jejich vzájemné činnosti musí být transparentní a peníze, které pacientské organizace od firem čerpají, by neměly sloužit k prosazování konkrétních produktů ve zdravotnickém systému,“ vysvětlil.

V té souvislosti zmínil i webové stránky farmaceutických firem, na nichž má být transparentně a jasně uvedeno, které pacientské organizace a v jaké výši finančně podporují. Jako problém České republiky uvedl, že ne každá z firem tyto údaje na svých národních stránkách poskytuje.

Což ovšem, jak zjistily Zdravezpravy.cz není jediný problém, protože mnoho firem na svých stránkách tyto údaje neposkytuje v aktuální podobě, když už je poskytuje.

Na druhou stranu je ale i mnoho farmaceutických firem, které mají v této věci pořádek. Ať už mají dary uvedené na svých národních stránkách nebo stránkách své domovské země. Příkladem dobré praxe je třeba firma Roche.

Po vystoupení Jakuba Dvořáčka následovali další řečníci. Jedním z nich byl i primář Novorozeneckého oddělení FN Olomouc a předseda senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Lumír Kantor.

Jeho názor na pacientské organizace zní: „Můj pohled na pacientské organizace je takový, že jde o prospěšnou věc. A když to někdo vydrží dlouho a bez ostudy, tak věřím, že jde o člověka z kvalitní pacientské organizace.“

Přednášku na APO Letní škola držel i náměstek ministra zdravotnictví Radek Policar. Ten přednesl referát s názvem „Řešení střetu zájmů ve veřejné sféře“. Jehož součástí byl i apel na sebetestování z hlediska případného střetu zájmu.

Dalším řečníkem byl náměstek ministra zdravotnictví Filip Vrubel. Ten se soustředil na budoucí fungování rozhodovací komise při vstupu léčiv na vzácná onemocnění do systému úhrad, jejímiž členy budou nově ze zákona právě pacientské organizace.

Přesto ocenil roli pacientských organizací, jejichž úroveň dle jeho názoru stoupá. Dodal, že jde o těžkou práci, která ale má svůj velký smysl. Dále zdůraznil, že nastal čas, aby se i pacientské organizace zapojily do rozhodovacích procesů v českém zdravotnictví. Zároveň ale i varoval před projevováním soukromých zájmů pacientských organizací v systémových rozhodnutích.

Pozvání do SÚKLu

Mezi dalšími vystupujícími na APO Letní škole byla i ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv [SÚKL] Irena Storová. Ta zástupce pacientských organizací mimo jiné seznámila s činností ústavu, ale i tím, jak definuje zákon reklamu na léčivé přípravky. To proto, že ne vždy pacientské organizace nebo média postupují v souladu se zákonem.

„Předmětem reklamy zaměřené na širokou veřejnost nesmějí být humánní léčivé přípravky, které se vydávají na lékařský předpis. Anebo obsahují omamné nebo psychotropní látky. Reklama na vakcíny je možná v rámci vakcinační akce schválené Ministerstvem zdravotnictví ČR,“ nastínila v základu Irena Storová, která pozvala zástupce pacientských organizací na speciální seminář, jež pro ně SÚKL připravil.

Po Ireně Storové vystoupila Jana Hlaváčová z Oddělení podpory práv pacientů MZ ČR, senátor a někdejší ředitel Masarykova onkologického ústavu v Brně Jan Žaloudík, předseda České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně [ČLS JEP] Štěpán Svačina a další. Za pacientské organizace promluvila Jitka Reineltová, předsedkyně Pacientské rady a  pacientské organizace Parent Project [Svalová dystrofie je nemoc na celý život].